Tout ça a commencé quand? Je ne sais pas. Depuis qu’il a été conçu probablement, puisque cette maladie est neurologique. Quand je repense au passé… finalement, plusieurs petits signes étaient présents mais jamais, je n’aurais imaginé que mon enfant serait atteint de ce fichu syndrome…
Déjà, à son arrivée, mon bébé était un enfant différent. Il pleurait beaucoup, tellement qu’après une semaine de vie, j’ai rappelé à l’hôpital pour leur faire part d’un possible défaut de fabrication! Mais, ils n’ont pas voulu le reprendre… Il dormait à peine 4-5 heures par nuit, avait beaucoup de coliques, était d’humeur difficile et j’en passe. Mais, c’était aussi un bébé très éveillé, une p’tite boule d’amour, de tendresse, parsemé de minis moments de pur ravissement qu’il m’a fait vivre et qui ont forgé la mère que je suis devenue. Oui, je l’aime d’un amour inconditionnel, malgré tout …
Tout petit, il était un grand insatisfait. Il pleurait parce qu’il n’arrivait pas à ramper, ni à attraper son mobile, ni à mettre les trucs dans sa bouche ou marcher sans tomber. Pleurer n’est peut être pas le meilleur qualificatif pour expliquer l’intensité des pleurs, j’dirais plutôt qu’il était en crise une bonne partie de la journée. Quand même un petit rapide puisque déjà à 10 mois, il marchait. À 2 ans, il parlait ‘comme un grand’ et lorsqu’il a commencé la maternelle, il savait déjà lire. Il avait tout simplement appris par lui-même. Par contre, au niveau émotionnel, j’avais un «enfant volcan». Explosif, impulsif, colérique, agressif et tout à fait incapable de créer des liens positifs avec les autres enfants de son âge. À part pour les mordre, les pousser, les frapper ou tenter des ‘expériences’ sur eux en observant leurs réactions, c’était pas mal sa façon de socialiser. Inutile de dire que j’ai tranquillement cessé de socialiser moi aussi en gardant mon enfant le plus à l’écart possible du monde extérieur parce que tsé le jugement et le regard des autres, b’en c’est pire que le rejet pis j’avais pas besoin de me faire rajouter que mon enfant était pas bien élevé, que c’était un enfant roi ou bien de me sentir continuellement coupable des agissements de mon fils.
Je vous saute quelques années, mais disons seulement que le parcours à l’école primaire a été exigeant physiquement, moralement et psychologiquement. Toujours incapable d’être socialement social. Je maintiens mon point sur le défaut de fabrication! Je sais bien qu’un enfant, ça vient pas avec un mode d’emploi, mais là, franchement, c’est pas supposé être si difficile que ça. Je commence à consulter vers l’âge de 3 ans, mais je fus entendu que vers l’âge de 6 ans. Parce que tu te fais dire que tes méthodes sont corrects et que, comme t’es une éducatrice spécialisée, ben t’es plus spécialisée que la moyenne du monde, faque t’as pas besoin de ça toi des ‘services spécialisés’! Je fus retournée à plusieurs reprises avec une p’tite tappe dans le dos «lâchez pas madame, vous faites de la bonne job, ça va se replacer, il va vieillir» hum… j’sais pas pourquoi j’étais pas rassurée… Alors, j’me mets quand même sur la liste d’attente pour pouvoir rencontrer un pédopsychiatre tsé, juste de même pour qu’il me confirme que j’suis pas folle pis que y’a bel et bien quelque chose qui fonctionne pas normalement. Par ce que sincèrement là, j’suis pas très loin de la dépression et pas mal à ’boutte’.
À 6 ans, on a enfin un diagnostic! J’sais pas si je dois sauter de joie ou bien m’effondrer, le pédopsychiatre me parle du syndrome de Gilles de Tourette (SGT) et d’un possible trouble de l’opposition avec hyperactivité (TDAH). Ouf ça eut l’effet d’une bombe. J’te connais pas toi mais, j’taime pas et j’te veux pas dans la tête et le corps de mon enfant! Après la colère et le déni, j’ai ressenti un certain soulagement, en mettant le doigt sur le ‘maudit bobo’, on va enfin pouvoir lui apporter l’aide adéquate dont il a besoin. Euuh erreur! Ce fut le début de la descente aux enfers dans le merveilleux monde du ‘essai erreur’. J’suis repartie avec une jolie prescription, une prise en charge de nouvelles complications quotidiennes et tous les différents ‘effets secondaires’ des doses et des mixtes de médicaments. Comme si j’avais besoin de ça en plus! L’aide arrive enfin et je tente de naviguer dans cette mer pas mal houleuse des services spécialisés. Les vagues d’éducateurs se succèdent autant en classe qu’à la maison. Les suspensions se multiplient et les consultations avec psychologues, travailleurs sociaux et les nombreuses hospitalisations font maintenant partie de mon quotidien. Comme le système a bien peu à offrir et les écoles ont bien peu de budget et d’énergie à s’occuper d’un enfant à ‘problèmes’, faque on cumule les expulsions et les changements d’écoles. Du coup, on réajuste la médication, ajoute des suspensions, réajuste la médication et de nouvelles hospitalisations. Il sera plus de 6 mois sans être scolarisé et n’aura plus d’aide avec le psychologue, car le ‘cas’ est devenu trop lourd… Après quelques mois de congé forcé à chercher ‘on fait quoi avec’? Y’a une petite école avec des classes spécialisées et une éducatrice en or qui accepte de le prendre en charge. Grâce à cet ange mis sur notre route cahoteuse, Il y termine son primaire. Alléluia!
Déjà qu’à 6 ans il avait fait sa première fugue de l’école. À la fin du primaire, ça semble se stabiliser, j’ai l’impression de voir enfin le bout du tunnel, mais l’arrivée au secondaire, les choses se corsent. J’dois maintenant dealer avec les colères intenses, les menaces de mort, le défi de l’autorité x 1000 et les idées suicidaires. Ils ajoutent donc, un antidépresseur au cocktail déjà en place. Mais on oublie de nous offrir des services adaptés pour nous soutenir. Allons, soyons positifs, j’peux aisément donner du support à mon fils, puisque j’suis un bon parent adéquat, disponible et compréhensif, pis parce que, j’ai une formation spécialisée, donc résiliente face aux nombreuses épreuves. Ironie quand tu nous tiens… Mais disons que le sentiment d’être un peu seule au monde et légèrement dépassée par tous les efforts mis en place sans succès, mettons que c’est assez intense. Pis là, j’suis au bout du rouleau! La belle phrase «t’es belle, t’es bonne, t’es fine pis t’es capable», pu capable!
Mon beau jeune homme du haut de ses 15 ans, tente bien que mal à gérer ce SGT qui prend toute la place. Avec 2 placements en centre d’accueil, les difficultés face à sa gestion de la colère, les émotions à fleur de peau qui sont toujours aussi présentes, c’est difficile de bâtir un réseau d’amis. Il est isolé et sa console de jeux vidéo deviendra son seul ami, sa bouée de sauvetage et son échappatoire pour ne pas craquer. La fin du monde scolaire fut un parcours du combattant autant pour lui que pour moi. Après un geste qui marqua le point de non-retour à la maison et une dernière fugue qui nécessite un déploiement policier majeur pour tenter de le retrouver, je me suis résignée pour sa santé et la mienne d’accepter de me détacher physiquement et émotionnellement (en fait on accepte jamais d’être séparé de l’être qu’on aime le plus au monde). Mais, pour le bien de son enfant, c’était la seule solution. Je serai là mais autrement. C’est à ce moment que j’ai finalement compris que l’amour inconditionnel ça ne guérit pas tout! Je ne pouvais plus lui offrir l’environnement sécuritaire dont il a besoin. On entreprend des thérapies comportementales et on tente d’outiller mon fiston à devenir ‘autonome’ pour sa majorité. C’est là que je reçois ma première médaille de bravoure pour toutes ces années de dévouement … pour ma part, j’les considère comme un échec mais bon… C’est quand même soulageant de constater qu’il épuise une équipe complète d’intervenants et que moi j’étais seule… mais une seule compétente! Faut s’le dire hein pfft…
Le passage à l’âge adulte n’est pas facile. Pourquoi faire ça simple quand on peut faire ça compliqué. Il choisi de voler de ses propres ailes et de plonger sans filet dans le merveilleux monde des adultes, sans aide et sans médication. Je ne savais pas si je devais pleurer ou me réjouir de son désir de se prendre en main et de faire les efforts nécessaires pour être capable de fonctionner en société. Au fond de moi, la peur m’envahissait. La marche était haute, trop haute. À Chacune des étapes qu’on a eu à faire face, j’me disais que c’était la plus difficile, mais là je devais le laisser se débrouiller pour prendre conscience que, des fois, faut toucher le fond pour accepter l’aide des autres. Le ti-homme a dû mettre les bouchées doubles. Il est tombé plus qu’à son tour, il a été déçu, mais il s’est toujours relevé et il n’a jamais abandonné malgré toutes les nouvelles épreuves et embûches qui se formaient devant lui. J’aurais tellement voulu le protéger, mais je devais le laisser aller. J’avoue que, par moment, il m’impressionnait, il voulait tellement… J’le surveillais de loin avec mon cœur de maman qui l’accompagnait.
Il est maintenant un adulte dans tous les sens du mot. Non, il ne l’a pas eu facile. Son syndrome a pris possession de son enfance. Mais la, à 21 ans, il a repris le contrôle sur sa vie. Avec la maturité, il arrive a bien gérer ses états d’âme et les tics ont presque disparus. Grâce à un nouveau départ, Il est enfin récompensé par ses efforts et il a acquis une expérience qui fait de lui une personne sensible qui a des buts, des projets et un avenir à la hauteur de ses espérances. Les mauvais jours sont loin derrière lui et je retrouve enfin mon enfant avec qui j’peux passer du bon temps. On peut avoir du plaisir, partager des tas de trucs et apprécier les moments de qualités ensemble. J’dois avouer que je n’y croyais plus … J’suis tellement fière des progrès qu’il fait chaque jour pour rendre sa vie meilleure. Oui, il est encore fragile, c’est pas toujours comme il le voudrait, mais il doit comprendre que c’est aussi ça la vie et que y’a rien de parfait. Mais il a apprivoisé ce démon qui habite en lui et il a présentement repris le contrôle de sa tête et de son corps. Parfois, il m’arrive de penser à ce qu’aurait été la vie sans ce SGT… Tsé avoir un enfant ‘normal’ avec des hauts et des bas ‘normal’ des défis ‘normal’. J’le saurais jamais, mais il ne serait certainement pas l’homme qu’il est devenu à ce jour. Le plus difficile pour une maman c’est de le voir s’accrocher à soi, le sentir souffrir de l’intérieur et de ne pas pouvoir l’aider à se sortir de ce gouffre. Mais maintenant, il peut faire face à n’importe quoi parce qu’il a prouvé à tout le monde que c’est lui le plus fort! B’en le plus fort pour moi, c’est mon fils!
Après toutes ces années à essayer de ne pas se noyer à travers un système de santé souffrant et un réseau malade, nous avons ENFIN accosté sur l’île des possibilités…On est pas complètement à l’abri des ouragans, mais notre relation mère-fils est maintenant à l’épreuve de toutes les tempêtes. Je n’ai peut-être pas réussi à le protéger et le sortir de sa douleur comme je l’aurais voulu, mais la vie a fait en sorte qu’il se choisisse et que qu’il fonce envers et contre tout! J’lui lève mon chapeau pour sa détermination. Y’a encore pas mal de chemin à faire mais j’pense qu’il a enfin compris que la volonté, ça traverse les montagnes. Et demain? Demain, c’est un autre jour, aujourd’hui, il va bien. Il a fait la paix dans son cœur et son âme.
Pour de l’information, du support, de l’aide, des ressources ou simplement pour partager et échanger avec d’autres personnes qui sont dans le même bateau. L’association québécoise du syndrome Gilles de la Tourette peut être une bonne ressource pour comprendre et être compris.
Si par contre, vous ou une connaissance, éprouvez une détresse émotionnelle ou êtes à risque de suicide et que vous avez besoin d’aide:
À noter à vos agendas! Semaine de sensibilisation aux maladies mentales, du 1er au 7 octobre, et la journée mondiale de la santé mentale, le 10 octobre, sont l’occasion de connaitre, démystifier et comprendre l’importance de la santé mentale dans notre vie de tous les jours et à ce que nous pouvons faire pour aider les personnes avec des problèmes de santé mentale.
